Ретинобластома: как спасти жизнь и зрение?

Диагноз «ретинобластома» у ребенка

Трудно представить весь спектр чувств и эмоций родителя, которому сказали, что у его ребенка ретинобластома — злокачественная опухоль сетчатки глаза. Ведь болезнь поражает именно маленьких детей, чаще всего в возрасте до пяти лет, у которых впереди вся жизнь. Средний возраст постановки диагноза составляет два с половиной года при поражении одного глаза и один год при поражении обоих глаз. Важно не только победить рак, что само по себе непростая задача. Очень нужно сохранить глаза малыша и его способность видеть, а значит возможность после выздоровления жить обычной жизнью — заниматься спортом, водить машину и т.д.

Эмоции могут вас захлестывать, подобно волнам бушующего моря: чувства вины, беспомощности, жалости, ярости, что это коснулось именно вашего ребенка... К сожалению, эти эмоции могут помешать принять верное решение по выбору детского онколога и медицинского центра, потому что здесь нужно рассуждать логически, фильтровать информацию, быть беспристрастным и не поддаваться на манипуляции, чужие истории чудесного выздоровления. Ведь существует немалый риск потратить деньги и не достичь желанной ремиссии.

Хорошие детские онкологи могут проконсультировать удаленно по снимкам и результатам обследований детей, страдающих опухолью сетчатки, и врачи предупреждают, если необходимо пожертвовать зрением ради спасения жизни. Нужно быть очень сильным духом, чтобы оказать поддержку своему ребенку и помочь ему бороться с болезнью. Здесь очень важно диагностировать и начать лечить данное заболевание как можно раньше, не допускать развития болезни.

Когда нужно бить тревогу? Основные симптомы

Злокачественное новообразование может развиться в одном глазу или в обоих. Признаки ретинобластомы у ребенка включают рефлекс белого зрачка вместо обычного зрачка или красного рефлекса. Однако данный симптом встречается и при других заболеваниях, и только офтальмолог может поставить правильный диагноз. Второй по частотности признак ретинобластомы — косоглазие. У детей с ретинобластомой также могут быть другие настораживающие признаки опухоли:

  • болевые ощущения и краснота
  • ухудшение зрения
  • воспаление тканей вокруг глаз
  • увеличение зрачка
  • гетерохромия (изменение цвета радужной оболочки одного глаза)

Если вы заметили что-то необычное, срочно обратитесь ко врачу!

Фотоснимок ребенка с ретинобластомой в одном глазу

Диагностика ретинобластомы

Используются следующие методы:

  • Осмотр глаз для выявления признаков заболевания. Врач может порекомендовать использование анестетика, чтобы ребенок не двигался.
  • Визуализирующие обследования, в том числе УЗИ, КТ и МРТ.
  • Консультации с другими докторами (детский онколог, генетик или хирург).

Ретинобластома: лечение

Чтобы выбрать оптимальный метод лечения, врач учитывает размер и местоположение новообразования, наличие метастаз, общее состояния здоровья малыша. Цель терапии — победить рак. По возможности врач также позаботится о том, чтобы сохранить зрение вашего ребенка. Доступные методы лечения:

  • химиотерапия для уменьшения размера опухоли
  • лучевая терапия (внутренняя и внешняя — есть побочные эффекты)
  • лазерная терапия
  • криотерапия
  • участие в клинических испытаниях
  • хирургическое вмешательство

Оперативное вмешательство применяется тогда, когда другие методы лечения опухоли сетчатки неэффективны, или размер новообразования не позволяет их использовать. Прибегают к энуклеации (удалению глаза) и дальнейшему протезированию. Стоимость терапии ретинобластомы зависит от многих факторов — размер новообразования, его месторасположения, состояния здоровья, метода лечения. При этом возможно лечение по ОМС для всех граждан РФ. Более подробно о лечении злокачественного новообразования сетчатки глаза вы можете прочитать в другой статье о ретонобластоме.

Ретинобластома: генетика

Ретинобластома вызывается изменениями в гене RB1 из-за мутации. Злокачественная опухоль наследуется как от отца, так и от матери, при этом 90% всех детей с данным заболеванием являются первым человеком в семье, у кого оно возникло. Трудно объяснить, почему у ребенка, в семье которого никто до этого не страдал от этого типа рака, развивается опухоль сетчатки. Если же в семейном анамнезе она встречается, вероятность того, что ребенок заболеет в течение 28 месяцев после рождения, очень высока. Новорожденных детей осматривает детский офтальмолог в детском медицинском учреждении. Дальше необходимы регулярные осмотры специалистом, чтобы вовремя заметить первые признаки болезни.

Может ли ретинобластома наследоваться?

Около 40% детей опухоль наследуют. Однако чаще у детей с опухолью сетчатки нет других членов семьи с таким заболеванием. Заболевание было вызвано новой мутацией, которая произошла случайным образом во время зачатия. В любом случае, мутация гена RB1 присутствует во всех клетках тела ребенка, включая репродуктивные клетки. Поскольку мутация присутствует в репродуктивных клетках, вероятность передачи мутации RB1 следующему поколению составляет 50%. Остальные 60% детей с ретинобластомой сетчатки имеют спорадическую форму заболевания, которая не передается следующему поколению.

У детей, лечившихся от ретинобластомы сетчатки, есть риск рецидива. По этой причине необходимы регулярные повторные осмотры. Кроме того, дети с наследственной формой злокачественной опухоли сетчатки рискуют получить в будущем развитие других видов рака в течение нескольких лет после лечения. Поэтому важно периодически обследоваться, чтобы не упустить время.

Как найти лучшее лечение опухоли сетчатки в клиниках России?

Если вашему ребенку поставили диагноз «ретинобластома», наверняка вы уже перерыли весь интернет в поисках лучшего варианта лечения. В сети много рекламы, много обещаний, сотни противоречивых отзывов и пронзительных историй из жизни, после которых на глазах — слезы, и по-прежнему непонятно, что же делать и как действовать. Очень трудно принять решение, от которого зависят жизнь и здоровье твоего ребенка. Особенно, если нет медицинского образования. Особенно, если нет никаких знакомых в медицине и в детской онкологии. Страшно ошибиться, страшно надеяться на доктора, к которому вас направили из поликлиники. Это может быть замечательный специалист. А если нет? От всех этих мыслей легче не становится. Что же делать? Можно попытаться рассуждать логически, мобилизовать все свои силы и проанализировать всю информацию в сети, выбрать несколько центров, обзвонить их, договориться о приеме, о полноценной диагностике, задать все волнующие вопросы. И попытаться не потерять столь ценное время.

Простой поиск решения с RussianHospitals

Есть и еще один вариант — простой и бесплатный: обратиться к профессиональным медицинским консультантам RussianHospitals, которые возьмут общение с клиниками на себя. В результате такой консультации вы получите на руки все аргументы для принятия решения о лечении ребенка от опухоли сетчатки — быстрее, чем будете обзванивать каждую клинику самостоятельно.

Как это работает?

  1. Заполните заявку, не забудьте про файлы обследований вашего ребенка.
  2. Консультант портала предложит вам частные и государственные онкологические центры, занимающиеся лечением ретинобластомы.
  3. Вы получите максимально конкретный и понятный план лечения от выбранных онкоцентров и ответы на возникшие вопросы.
  4. В некоторых клиниках возможна онлайн-консультация с выбранным врачом, чтобы понять, подходит ли вам этот специалист.
  5. Вы выбираете подходящую клинику и доктора.
  6. Если нужно, консультант портала организует вам поездку в выбранный онкологический центр.

Есть возможность также получить платное «второе мнение» детского онколога, если у вас есть сомнения в диагнозе, вопросы к выбранной лечащим врачом тактике лечения, и хочется узнать мнение авторитетного специалиста. Чтобы получить ответ от эксперта, заполните заявку на портале. 

Получить готовое решение от RussianHospitals

Если вы хотите получить конкретные предложения от лучших онкоцентров страны в сжатые сроки, без бесконечных звонков и переписок с персоналом клиник, без риска нарваться на некомпетентного администратора, обратитесь к консультантам RussianHospitals. Для этого заполните заявку на портале и приложите к ней медицинские документы вашего ребенка.

Материалы по теме:

Наши специалисты могут проконсультировать, в какую клинику или к какому доктору лучше всего обратиться по вашему вопросу.
ОТЗЫВЫ
Ирина О.June 4, 2017

Все было как в страшном сне, когда нашему сыну поставили страшный диагноз — остеогенная саркома. Некоторое время не верилось что все это происходит с нами. Превозмогая отчаяние мы сели в машину и поехали из Калининграда где мы живем в Санкт-Петербург. И мы попали на прием к Георгию Ивановичу, который посмотрел снимки и сказал спокойным тоном, что нашему сыну можно помочь. Отправил нас в детское отделение. И после его уверенных слов началась борьба за сына. Мы прошли сложное и длительное лечение химиотерапией, потом операция и опять химиотерапия. Я очень благодарна врачам детского онкологического отделения за их усилия и помощь!

Ирина О.6/4/2017
Наши специалисты могут проконсультировать, в какую клинику или к какому доктору лучше всего обратиться по вашему вопросу.