Детский церебральный паралич: ответы на часто задаваемые вопросы родителей

Что делать, если диагноз — детский церебральный паралич?

Жизнь родителей детей с ДЦП сложно назвать легкой. Переживание за своего ребенка и его будущее — это тяжелое испытание. Поначалу диагноз звучит как приговор, и непонятно, что делать и к кому обратиться. Посещают мысли, что закралась ошибка в диагнозе, и сложно принять происходящее. Вполне понятно родительское горе, если ребенок родился с тяжелым заболеванием. Но нужно взять себя в руки и трезво посмотреть на обстоятельства. Чем раньше начать коррекционную работу, тем с большей вероятностью ваш ребенок достигнет независимости в будущем. И это относится не столько к возможности передвигаться, сколько к возможности общаться и взаимодействовать. Социальная коммуникация едва ли не самое важное в жизни детей с ДЦП.

КЛИНИКИ
ДОКТОРА

Что такое ДЦП?

Это целая группа заболеваний, которая не позволяет ребенку удерживать вертикальное положение, ходить, контролировать движения своих конечностей и головы. Это происходит по причине повреждения мозга. ДЦП невозможно вылечить, но и заболевание не прогрессирует в дальнейшем. Однако, могут возникнуть проблемы в костях и мышцах.

Диагноз означает, что уже ничего нельзя сделать?

ДЦП серьезно осложняет жизнь ребенку. Но сейчас жизнь таких детей лучше, чем тридцать лет назад. Можно обеспечить ребенку хорошую коррекцию, научив его тому, что поможет ему выстроить свою дальнейшую жизнь, получить образование и построить отношения со сверстниками.

Работу с детьми не совсем правильно называть реабилитацией, хотя так принято говорить. Это абилитация, то есть обучение навыкам с нуля, чтобы помочь ребенку стать настолько самостоятельным, насколько это вообще возможно в его случае.

На какие результаты реабилитации можно рассчитывать?

Это определяется по международной Классификации больших моторных функций, или как ее еще называют шкала GMFCS (Gross Motor Function Classification System). По ней можно определить, насколько ребенок владеет своим телом, насколько он способен сидеть и передвигаться.

«Мы рекомендуем пользователям иметь в виду, что факторы окружающей среды и личностные факторы могут влиять на то, как дети и молодежь оцениваются, и что они могут делать» — говорят сотрудники канадского Центра исследований о детской инвалидности.

Доктор занимается с ребенком с ДЦП

Они также советуют на судить о качестве движений ребенка и не делать прогнозы улучшений, а сосредоточиться на текущей повседневной деятельности, то есть на том, что ребенок уже умеет и способен делать в рамках своего уровня по шкале GMFCS. Различия между уровнями показывают, что, к примеру, ходить с ограничениями или без можно только на I и II уровнях. Если у ребенка III уровень — он не сможет ходить, а на V — не сможет управлять инвалидным креслом. Даже если заниматься каждый день и по многу часов.

Бывают ли какие-нибудь исключения из уровней шкалы GMFCS?

Нет, такого быть не может. Но иногда истории о детях с тяжелой формой ДЦП, которые начинают ходить, возникают из-за изначально неправильно поставленного диагноза. У врача, когда он ставит диагноз, может сложиться ложное мнение, что нарушения у ребенка тяжелее, чем они есть на самом деле.

Как найти центр реабилитации и врачей для ребенка с ДЦП?

Для ребенка с ДЦП важно начать лечение как можно раньше. Взрослому с ДЦП также необходимо проходить реабилитацию уже в том возрасте, когда это стало возможным. Нужно найти опытного реабилитолога, который будет плодотворно работать, показывая со временем ощутимые результаты реабилитации.

Найти качественный реабилитационный центр и подобрать специалистов для реабилитации детей с ДЦП можно на портале RussianHospitals. Для того чтобы сделать правильный выбор, почитайте отзывы других родителей.

Связаться с врачом или клиникой и узнать стоимость реабилитации и другие подробности о программах можно кликнув на форму обращения. В поле формы опишите свою проблему и добавьте медицинские документы.

Материалы по теме

Наши специалисты могут проконсультировать, в какую клинику или к какому доктору лучше всего обратиться по вашему вопросу.
ОТЗЫВЫ
НастяApril 8, 2021

На плановом осмотре у педиатра появились сомнения насчет диагноза моей дочери и она посоветовала обратиться к детскому неврологу. По отзывам записались к Сидоровой Ю.А. На первом приеме, который длился час! Она тщательно осмотрела ребенка, смотрела как она ползет, садится, все себе помечала. Немного меня успокоила, назначила анализы, УЗИ и пр. Прописала лекарство, чтобы не запустить ситуацию, никаких БАДов, гомеопатии и другой бесполезной фигни! Результаты обследований мы отправили ей онлайн. Теперь к неврологу нам нужно ходить раз в квартал, будем ходить только к Ю.А.

Настя4/8/2021
НМИЦ им. Г.И. Турнера
Санкт-Петербург
ЭллинаFebruary 21, 2020

Попали по полису к Умнову В.В. Очень мало разговаривает, наверное если бы я ничего не спросила, он бы просто молча сидел. На приеме было как-то неуютно. Из плюсов то, что он выписал нам бесплатное направление на курс реабилитации в этой же больнице. Нам на самом деле повезло, потому что на реабилитацию сюда мечтает попасть очень много людей, тем более бесплатно.

Эллина2/21/2020
АлександрJanuary 16, 2020

Лечащим врачом моего сына был Кожевников Вадим Витальевич и за год состояние ребенка заметно улучшилось. Потом в связи с переездом пришлось поменять и врача. В результате за последующие 1,5 года наметилась отрицательная динамика. На семейном совете решили, что нужно снова обращаться к Вадиму Витальевичу, чтобы срочно исправлять ситуацию. Теперь готовы хоть в другой город к нему ехать, хоть на луну лететь.

Александр1/16/2020
РегинаDecember 11, 2019

У меня двое детей, я мать-одиночка. Одна из дочерей страдает от ДЦП, ей 5 лет, ходить самостоятельно не может. К сожалению, мне придется написать негативный отзыв об отделении ПНО. К врачам и самому лечению претензий у меня нет, все хорошо. Но само отделение очень холодное, из старых окон сильно дует, очень холодно. В игровой комнате при таком холоде нет ковра, дети вынуждены сидеть на полу, в выходные она не работает, приходиться играть с детьми в коридорах. Там также холодно, везде сквозняки, в выходные не убирают из-за нехватки сотрудников. Вдоль коридора нет никаких перил, а они необходимы, по моему мнению, чтобы дети могли передвигаться сами. Питание бесплатное только до 4 лет, мне приходится или доедать за дочкой, или оплачивать питание. Но если ребенок с инвалидностью, где матери брать деньги? Спать приходится на одной кровати с ребенком, оплатить второе место я не могу, нет такой материальной возможности. Спасибо всему коллективу отделения за их внимательное отношение к моему ребенку! Хотелось бы лечиться и дальше, но условия невыносимые, и это очень грустно...

Регина12/11/2019
Горбольница №40 СПб
Санкт-Петербург (78)
СеменJuly 27, 2019

Кулешов Александр Александрович прекрасный врач, огромное Вам спасибо от всей семьи вашего маленького пациента Саши с ДЦП! Мы живем в Самаре и у нас не оказалось врачей такого уровня, чтобы они могли нам хоть чем-то помочь. Мы нашли Александра Александровича в интернете и отправили ему все обследования для вынесения вердикта. Он все изучил и предложил поставить сыну помпу. Теперь наш мальчик не мучается от боли и бесконечных спазмов, жизнь налаживается!

Семен7/27/2019
Наши специалисты могут проконсультировать, в какую клинику или к какому доктору лучше всего обратиться по вашему вопросу.