Синдром Гольденхара у ребёнка: возможно ли лечение без операций?

Что такое синдром Гольденхара?

Синдром Гольденхара (или синдром жаберных дуг) — это врожденное заболевание, при котором искажаются формы лица с одной или двух сторон. Часто у детей с синдромом Гольденхара наблюдаются аномалии и других органов, например, сердца, нервной системы, легких, почек и др.

Данный синдром встречается достаточно редко: 1 ребенок на 3,5-25 тыс. детей. Заболевание чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.

Если в семье родился ребёнок с синдромом жаберных дуг — это не значит, что пара больше не может иметь здоровых детей. Вероятность того, что второй ребёнок тоже родится с синдромом — всего 2-3%.

Дети с синдромом Гольденхара, особенно на последних стадиях заболевания, рождаются совсем не приспособленными к жизни. Часто они не могут самостоятельно есть и дышать. В таких случаях приходится прибегать к кормлению и дыханию через трубочки. Такие манипуляции с новорождённым младенцем могут напугать молодых родителей. У них часто появляется страх, что это не лечится и что ребёнок навсегда останется инвалидом.

К счастью, лечение синдрома Гольденхара существует — проводятся операции, которые позволяют маленькому пациенту начать самостоятельно дышать, глотать, говорить, слышать. Благодаря хирургическому вмешательству основные угрозы для жизни уходят. Главное, найти опытных челюстно-лицевых хирургов, которые умеют оперировать маленьких детей.

Благотворительный фонд Русфонд снял репортаж про 6-летнего Арсения, который родился с синдромом Гольденхара. Арсений находится в середине своего пути к выздоровлению. У него уже поставлен слуховой аппарат и новый глаз, взамен удаленного в младенчестве, а также Арсений преодолел дистрофию рук. Дальше ему предстоит пройти операции по ортодонтии и реконструкции лица.

Причины появления синдрома жаберных дуг

Пока науке неизвестны точные причины появления синдрома Гольденхара. У некоторых детей есть родственники с таким же синдромом, но у подавляющего большинства семьи абсолютно здоровы.

Врачи ссылаются на довольно общие причины внутриутробного появления синдрома:

• прием лекарств, противопоказанных беременным
• курение, алкоголизм
• воздействие химических веществ
• аборты
• сахарный диабет
• ожирение

Как определить у ребенка синдром Гольденхара?

У ребенка с синдромом жаберных дуг будут один или несколько симптомов:

• несимметричное лицо
• необычно выглядят уши, ребёнок плохо слышит
• есть расщелина нёба
• верхняя и нижняя челюсти сильно различаются
• один глаз меньше другого
• кисты на глазах
• неправильно прорезываются зубы

Стадии синдрома Гольденхара

Заболевание разделяют на 4 степени развития. Диагноз ставится на основе классификации OMENS, в которой выделяют пять групп аномалий:

• O — аномалии глаз
• M — нижней челюсти
• E — ушей
• N — нервов
• S — мягких тканей

Синдром Гольденхара также классифицируют по аномалиям первой и второй жаберных дуг.

Синдром 1 и 2 жаберных дуг

Лицо ребёнка симметрично или сильно несимметрично, есть аномалии ушей, недоразвита нижняя челюсть, присутствует атрофия слюнных желёз, мимических и жевательных мышц.

Синдром 1 жаберной дуги

Лицо немного несимметрично, нижняя челюсть недоразвита, уши меньше нормы.

Синдром 2 жаберной дуги

Лицо ребёнка симметрично, есть дефекты ушей: неправильная форма мочек и лопоухость.

Что будет, если не лечить синдром Гольденхара?

Неправильное развитие лица у ребёнка — это большие сложности по жизни. Ребёнку с синдромом Гольденхара сложно есть, глотать, говорить, дышать, слышать, видеть.

Аномальная форма нижней челюсти у ребёнка влечёт за собой неправильное развитие всего лицевого скелета. У маленького пациента могут возникнуть проблемы с дыханием, вплоть до его остановки во сне. Кисты на глазах или недоразвитие верхнего века приводят к потере зрения. Слуховой канал может зарасти полностью.

Ребенку с синдромом Гольденхара трудно влиться в социум, ведь у него нарушены практически все органы коммуникации. Он плохо ориентируется в пространстве, так как может не слышать или не видеть того, кто с ним разговаривает.

Внешний вид ребёнка с синдромом пугает и отталкивает от него других детей. От этого страдает психическое здоровье маленького пациента.

Диагностика синдрома Гольденхара у детей

Понять, что у ребёнка синдром жаберных дуг, можно еще на 18-20 неделе беременности. На УЗИ плода становится видно, есть ли отклонения в развитии челюстей, носа, ушей, черепа. Если врач на УЗИ заподозрил у ребёнка синдром Гольденхара — пациентке предложат сдать генетический тест, чтобы уточнить диагноз.

У родившегося ребёнка диагноз ставится на основе следующих обследований:

• визуальный осмотр
• анализ симптомов
• проверка слуха
• рентген или КТ
• МСКТ черепа
• эхокардиография
• УЗИ

Лечение синдрома Гольденхара

Синдром Гольденхара лечится только при помощи хирургических вмешательств. Лечение лучше начинать сразу же, как младенец окрепнет.

Скорее всего, операций будет несколько и проводиться они будут в разные этапы роста ребёнка. Количество хирургических вмешательств зависит от степени и запущенности синдрома.

Операции направлены на то, чтобы, в первую очередь, восстановить необходимые для жизни функции — слух, зрение, жевание, глотание, дыхание. При помощи операций исправляют форму и размер челюстей, ушей, симметричность лица.

Для лечения обычно используются эндопротезы, созданные при помощи 3D технологий, трансплантаты собственной ткани пациента, пластические операции, силиконовые ушные протезы.

Часто для лечения ребёнка с синдромом Гольденхара необходимо участие врачей разных специализаций. Для этого проводят медицинские консилиумы, чтобы выработать подходящий план лечения для юного пациента.

Помимо хирургических операций, понадобится и консервативная терапия. Это занятия с логопедами и сурдологами, приём ноотропов и витаминов группы B, при необходимости занятия с психологом.

Да, лечение синдрома Гольденхара для ребенка — непростой опыт, но нужно радоваться тому, что заболевание можно вылечить или хотя бы намного облегчить симптомы. Чем раньше начато лечение — тем проще и быстрее пройдет череда операций и восстановлений для малыша.

Главное, что должны сделать родители ребёнка с синдромом Гольденхара, — это найти лучшую возможную помощь. Если искать центр или врача для лечения своего ребёнка — страшно, можно обратиться к специалистам, которые разбираются в детских клиниках.

Например, можно оставить заявку и бесплатно пообщаться с медицинскими консультантами портала RussianHospitals. Они выслушают и подскажут, куда лучше обратиться для лечения именно вашего ребёнка. При необходимости, консультант свяжет вас с врачом и выбранной клиникой.

Прогноз лечения благоприятный: большинство детей с синдромом Гольденхара доживают до зрелого и пожилого возраста.

Отзывы о лечении деток с синдромами в разных клиниках России можно прочитать здесь, а отзывы о работе портала RussianHospitals — здесь.

Как найти врача или клинику, где помогут ребёнку с синдромом Гольденхара?

На портале RussianHospitals представлены лучшие детские центры, в которых лечат юных пациентов с различными синдромами.

Например, известный на всю страну НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Турнера. Он находится в Санкт-Петербурге. В центре оперируют детей с различными пороками развития, в том числе и с синдромом Гольденхара. Лечение можно пройти как платно, так и по ОМС.

В Москве детские челюстно-лицевые хирурги оперируют в клинике К+31. Это многопрофильный медицинский центр. Такой вариант подойдет для тех родителей, которые не готовы терять время в очереди на лечение по ОМС для своего ребёнка.

Чтобы не рисковать и не искать клинику для лечения своего ребёнка самостоятельно, вы можете обратиться к специалистам портала RussianHospitals.

Консультанты смогут вам помочь, если:

• вы готовы начать лечение своего ребёнка прямо сейчас или в ближайшем будущем
• у вас уже есть обследования, показывающие синдром Гольденхара у ребёнка
• вы готовы пройти онлайн-консультацию с врачом перед лечением, если это будет нужно

Портал RussianHospitals не сможет вам помочь, если:

• вы живете в отдаленном регионе и не готовы отправиться на лечение с ребёнком в другой город
• если вы не готовы проходить дополнительные обследования со своим ребёнком по назначениям челюстно-лицевого хирурга

Как работает RussianHospitals?

• Вы оставляете заявку на бесплатный подбор лечения и прикладываете медицинские обследования своего ребёнка, которые есть у вас на руках.
• В течение 48 часов с вами связывается медицинский консультант портала и уточняет всю нужную информацию.
• В течение нескольких дней консультант присылает вам несколько предложений от клиник по лечению вашего ребёнка.
• Вы выбираете клинику и отправляетесь на лечение.

Консультации наших менеджеров бесплатны для всех пациентов. Вам не придется общаться с клиниками самостоятельно, тратить на это время и выслушивать высокомерных госслужащих. Это сделаем за вас мы.

Ваш самостоятельный поиск больницы займёт драгоценное время, в которое вы могли бы уже подготовить ребёнка к операции и заселиться в стационар. При самостоятельном поиске вся ответственность за выбор медицинского учреждения будет лежать только на вас.

Специалисты портала RussianHospitals работают в сфере медицинского туризма уже 6 лет, лично знают представителей лучших клиник России и обработали уже тысячи запросов по лечению детей.

Чтобы получить бесплатную консультацию по лечению синдрома Гольденхара в клиниках России, заполните форму заявки и приложите имеющиеся медицинские документы.

Синдром Гольденхара — это заболевание, при котором ребёнку тяжело дышать, глотать, видеть или слышать. С возрастом и ростом организма симптомы только усугубляются. Лечение нужно начинать как можно скорее.